გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები ჯანდაცვის სამინისტროს უყურადღებობაში ადანაშაულებენ

თბილისი (BPI) – სასტუმრო „რადისონ ბლუ ივერიაში“  გაფანტული სკლეროზის მქონე  პაციენტები, მათი ოჯახის წევრები და ექიმები კიდევ ერთხელ შეიკრიბნენ და დაავადებაზე და მის მკურნალობასთან დაკავშირებულ  პრობლემებზე ისაუბრეს. ღონისძიება კამპანიის „ერთად ერთმანეთისთვის“ ფარგლებში მოეწყო, რომლის მიზანს პაციენტების მხარდაჭერა, საზოგადოებისა და სახელმწიფოს  აქტიური ჩართულობა წარმოადგენს.

შეხვედრაზე პაციენტებმა და ექიმებმა  არსებული პრობლემები შეაჯამეს, ისაუბრეს დროული დიაგნოსტიკისა და ადეკვატური მკურნალობის უზრუნველყოფის აუცილებლობაზე და მთავრობას შეახსენეს, რომ გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები დაფინანსების მოლოდინში არიან. ამასთან, ჯანდაცვის სამინისტრო უყურადღებობაში დაადანაშაულეს.

ცნობისათვის, აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრო წელს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს  ძვირადღირებულ მედიკამენტებს 25 ათასი ლარით უფინასებს. პროგრამით ამ ეტაპზე 10 ბენეფიციარი სარგებლობს. ანალოგიურ დახმარებას ელიან თბილისსა და სხვა რეგიონში მცხოვრები პაციენტებიც. დაპირებების მიუხედავად, დღემდე მათთვის უცნობია რა ელით 2020 წელს და იქნება თუ არა დაავადების მამოდიფიცირებელი მკურნალობა მათთვის ხელმისაწვდომი.

ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული იყო  ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგნლები, თუმცა არ მოვიდნენ.

დასწრება თავისუფალი იყო. შეხვედრაზე მისულ  დაინტერესებულ ადამიანებს შესაძლებლობა ჰქონდათ ერთმანეთისთვის დაავადებასთან ბრძოლის მიმართულებით თავიანთი გამოცდილება გაეზიარებინათ და წამყვან სპეციალისტებისთვის კითხვები დაესვათ.

„რთულია როცა შენს სახელმწიფოში შენს მთავრობას შენი მოქალაქის არ ესმის. გაზაფხულზე დაპირაბა მივიღეთ თითქოსდა გაფანტული სკქლროზის მკურნალობა ხელმისაწვდომი იქნებოდა, თუმცა ამ დრომდე გაურკვეველია რა გველის. უფრო მეტიც 2020 წლის მდგომრეობაც ბუნდოვანია.პასიხსაც არ გვცემენ.  ჩვენ ვართ პაციენტები, რომლებიც ვცხოვრობთ, ვმუშაობთ, გადასახადებეს ვიხდით სახელმწიფო ბიუჯეტში, თუმცა ხელისუფლების უყურადღებობამ შესაძლოა ეს ყველაფერი წაგვართვას და ინვალიდის ეტლს მიგვაჯაჭვოს. შესაბმისად, სახელმწიფოს ინვალიდის შენახვა და მასზე ზრუნვა გაცილებით ძვირი დაუჯდეს, გარდა ამისა ჩვენ ჩვენს ოჯახებს ვჭირდებით აქტიურები და ჩვენს უკან მცირეწლოვანი ბავშვები არიან,“ – აღნიშნავს მარიკა ქაჯაია, რომელიც უკვე რამდენიმე წელია ებრძვის დაავადებას, ზოგჯერ იმარჯვებს ზოგჯერ ნებდება. დღეს ის აქტიური ადამიანია,  მარტინგის სპეციალისტია და ჰყავს მცირე წლოვანი შვილი, რომელსაც მისი თანადგომა სჭირდება.

„გაფანტული სკლეროზი არის დაავადება, რომელიც ადამიანებს ძირითადად 20-40 წლის ასაკში და კიდევ უფრო ადრეც ემართებათ. შესაბამისად ამ დროს პაციენტები გონებრივად, ფიზიკურად თუ ეკონომიკურად აქტიურები არიან და სწორედ ამ დროს სჭირდებათბ მათ მხარდაჭერა, რათა შეძლონ მკურნალობა. დამტკიცებულია, რომ ადეკვატური მედიკამენტოზური და თერაპიული კურსებით დაავადების ადრეულ ეტაპზე შესაძლებელია სრულად განკურნება. იმედი გვაქვს, სახელმწიფო შექმნის პროგრამებს ამ ადამიანებისთვის და დააფინანსებს მათ მკურნალობა-რეაბილიტაციას“, – განმარტავს ექიმი ნევროლოგი  მარინა ჯანელიძე.

„ჩვენ, პაციენტები რას ვგრძნობთ და რა განვიცდით: ეს არ არის ჩვეულებრივი დაღლილობა, ან თავის ტკივილი და თუნდაც თავბრუსხვევა, ეს ენით აღუწერელი განცდაა, მჯერა სახელმწიფოს კიდევ ერთხელ დააფიქრდება და მკურნალობა ხელმისაწვდომი გახდება,“ – აღნიშნავენ პაციენტები.

„მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა –  ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. აღსანიშნავია ის ფაქტი, რომ ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. ამისთვის ჩვენ სახელმწიფოს მხრიდან ყურადღება გვჭირდება, აუცილებელია მკურნალობა ხელმისაწვდომი გახდეს და ინვალიდობამდე არ მივიდეს,“ – აღნიშნავს პაციენტი მაიკო მგელაძე.

შეგახსენებთ, რომ  გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანების მხარდაჭერის მიზნით, გაზაფხულიდან მსოფლიოს მასშტაბით მიმდინარეობს აქცია, სახელწოდებით, „ერთად ერთმანეთისთვის – Bringing us closer“. კამპანიის მიზანს, დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის დონის ამაღლება, მისი დროული დიაგნოსტიკა და ადეკვატურ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენს.

ინფორმაცია გაფანტული სკლეროზის შესახებ:

გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში დაახლოვებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული ამ პათოლოგიით. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში. მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა –  ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. აღსანიშნავია ის ფაქტი, რომ ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც  მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას.