ფოტოპროექტის „ცხოვრება რევმატოიდული ართრიტით – როცა მარტივიც ურთულესია“ პრეზენტაცია

თბილისი (BPI) – „ახალ მზიურში“,  რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტთა კავშირის სახელით საინფორმაციო კამპანიის „ყველაფერი ჩვენს ხელშია“ ფარგლებში  ფოტოპროექტის „ცხოვრება რევმატოიდული ართრიტით – როცა მარტივიც ურთულესია“ პრეზენტაცია გაიმართა.

ღონისძიების მიზანს, საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა და დაავადების შესახებ ცნობადობის ამაღლება წარმოადგენდა, რათა მოხდეს დროული დიაგნოსტიკა და ადეკვატური თერაპიის ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა.

ფოტოებზე, რომლის ავტორია გოგა ჩანადირი, ასახულია რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტების ყოველდღიური ცხოვრება, ის მარტივი ყოველდღიური აქტივობები, რომლის განხორციელებაც მათ დაავადების გამო ძალიან უჭირთ და ხშირ შემთხვევაში ამისთვის დიდი ძალისხმევა სჭირდებათ.

ღონისძიებაზე დასწრება  თავისუფალი იყო – ნებისმიერ მსურველს საშუალება მიეცა ფოტოები დაეთვალიერებინა და მათი ყოველელდღიურობა 1 დღით გაეზიარებინა. აღნიშნული პროექტით პაციენტების სურვილი იყო საზოგადოებისთვის ხმა  მიაწვდინათ და დაანახებინათ ის რეალობა, რომელშიც მათ უწევთ ცხოვრება,

მოწვეულ  სტუმრებს დაავადების სიმძიმესა და შექმნილი პრობლემების  შესახებ მიმართეს „რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტთა კავშირის” თავმჯდომარემ ინგა მამუჩიშვილმა, დამფუძნებლებმა  მარინა საღარაძემ და რუსუდან ედიბერიძემ, მხარდამჭერებთან ერთად.  კამპანიის საკომუნიკაციო მხარდაჭერას უზრუნველყოფდა კომპანია “ჯეპრა”.

პრეზენტაციას ასევე ესწრებოდნენ ჯანდაცვის უწყებების წარმომადგენლები, მედიკოსები, პაციენტები და სხვა დაინტერესებული პირები.

ირაკლი ფავლენიშვილი, საკრებულოს ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომისიის თავმჯდომარე: “რევმატოიდული ართრიტი და საერთოდ სახსრების დაავადებები ძალიან რთული პრობლემაა, რომელიც გავრცელებულია მთელს მსოფლიოში  და მათ შორის საქართველოშიც. დაავადების ყოველდღიური ტვირთი, სწორედ, ამ ფოტოებზეა წარმოდგენილი. თუ მკურნალობა მიზანმიმართულად არ არის  ჩატარებული ამ სავალალო მდგომარეობამდე მივყევართ.  ფაქტობრივად, ისინი შეზღუდული შესაძლებლობის პირები ხდებიან. აქედან გამომდინარე, დროულად დაწყებული მკურნალობა ეფექტურ შედეგს იძლევა, დღევანდელი დღე მისასალმებელია, რადგან ყველა თემის აქტუალიზაცია შედეგის და იმედის მომცემია, აქტიურობას და საზოგადოების ჩართულობას დიდი მნიშვნელობა აქვს. აქედან გამომდინარე,მინდა გითხრათ, რომ საზოგადოება ძალიან მნიშვნელოვანია. რასაკვირველია,სახელმწიფო პასუხისმგებელია და რევმატოიდულ ართრიტის მკურნალობის ხელშეწყობაზე, მაგალითად, ამ დაავადების მქონე  18 წლამდე ასაკის ბავშვები ფინანსდებან მთელ საქართველოში და მათი სრულყოფილი მკურნალობა ხდება სრული დაფინანსებით. დაავადება პროგრესული გახლავთ, თავიდანვე ხაზი მინდა გავუსვა, რომ ის პრაქტიკულად განუკურნებელია, მაგრამ აცილება მისი დროული მკურნალობის შედეგად შესაძლებელია. მითუმეტეს დღეს, როდესაც უკვე არსებობს ბილოგიური წარმოშობის პრეპარატები, რომლებიც მეტად ეფექტურია, მაგრამ ძალიან ძვირი და ხელმისაწვდომობა დაბალი. აქედან გამომდინარე, ჩვენ დაწყებული გვქონდა ამაზე მუშაობა. მე, კერძოდ თბილისის მუნიციპალიტეტზე ვსაუბრობ, საკრებულოზე და მერიაზე. ჩვენ აუცილებლად  მოვაგროვებთ მონაცემებს,  რა შესაძლებლობები გვექნება.  თქვენ იცით,რომ 3  დიდ პროექტს ვაფინანსებთ . ესენია ძუძუს კიბო, თავისი მეტასტაზური ეგრეთ წოდებული ჰერცეპტინის პროგრამა, აუტიზმის პროგრამა, რომელიც 700 მდე ბავშვს მოიცავს, ძვლის ტვინის ტრანსპლანტაციის პროგრამა,რომელიც ჯამში 10 მილიონამდეა დაფინანსებული თბილისში.  რასაკვირველია, ამ ავადმყოფებსაც სჭირდებათ დროული დახმარება, დროული დაწყებული მკურნალობით ბევრს შეუმსუბუქოთ სიცოცხლე”.

ინგა მამუჩიშვილი, „რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტთა კავშირის” თავმჯდომარე: „გახლავართ ექიმი-პედიატრი,მაგრამ ამავდროულად რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტი. ჩვენ ვამსხვრევთ სტერეოტიპებს! 2011 წლიდან დამიდგინდა ეს დაავადება და სამწუხაროდ, მაშინ დამთავრდა ცხოვრება, როდესაც მართლა ყველაზე მარტივიც კი რთულად მეჩვენებოდა. არ შემეძლო ჭიქის ხელში აღება, გადაადგილება, სამსახურში წასვლა, სადაც მელოდებოდა ყოველდღე დაახლოებით, 20-25  ბავშვი და მაშინ ვიგრძენი, რომ  აუცილებლად საჭირო იყო რაღაც ქმედება. დავიწყე მკურნალობა,რომელიც აბსოლუტურად უშედეგო აღმოჩნდა ჩემთვის, მაგრამ შემდეგ ცნობილი გახდა  ბიოლოგიური პრეპარატების შესახებ ,რომლის გამოყენებაც დავიწყე და სწორედ, ამ ბიოლოგიური პრეპარატების გამოყენების შემდეგ მე გადავედი რემისიაში, თუმცა ბიოლოგიური პრეპარატები ამ დაავადების შემთხვევაშ მუდმივად არის საჭირო, რაც საკმაოდ ძვირადღირებულია.  დაავადება არ ინკურნება: ადამიანმა არ მიიღოს დეფორმაციები, არ გახდეს ინვალიდი (უნარშეზღუდული), არ მიეჯაჭვოს  ინვალიდის სავარძელს, მას სჭირდება აღნიშნული პრეპარატი, რომელიც პრაქტიკულად მიუწვდომელია ჩვეულებრივი მოკვდავისათვის. აქედან გამომდინარე, შევქმენით „რემატოიდული ართრიტით დაავადებულთა პაციენტთა კავშირი“ და მივმართეთ ყველა იმ ინსტიტუციას, რომელსაც ხელეწიფება და რომელსაც შეუძლია დაგვიდგეს გვერდში“.

გოგა ჩანადირი, ფოტოგრაფი და კამპანიის  მხარდამჭერი: „ჩემი მიზანი იყო რევმატოიდული ართრიტის ცნობილობის გაზრდა და ამისათვის გამოვიყენე ფოტოგრაფია, გადავიღე ამ დაავადების მქონდე ადამიანები ისე რომ, მხოლოდ მათი ხელები გამოჩენილიყო და გვეჩვენებინა საზოგადოებისთვის,  რომ მათაც აქვთ უფლება მოეფერონ თავიანთ შვილებს და შვილიშვილებს, დაუკრან როიალსა თუ პიანინოზე, მორწყან ყვავილი და ა.შ იმიტომ რომ ეს არ არის პრობლემა რის გამოც შეგვიძლია ადამიანები გავწიროთ და მათ უნდა მივცეთ სიცოცხლის ხალისი“.

რუსუდან ედიბერიძე, პაციენტი: „23 წლის ასაკიდან დაიწყო ეს დაავადება, რომელიც ზედა ყბის სახსრიდან განვითარდა, მაპროვოცირებელი ფაქტორი, ჩემის აზრით იყო სტრესი, 20 წელია უკვე ეს დაავადება მაქვს. საკმაოდ ისეთი,რთული ფორმაა უკვე სახსრების დესტრუქცია,დეფორმაცია, ეროზია დამეწყო და უკვე სასურველია ქირურგიული ჩარევაც, მიუხედავად სტაბილური მკურნალობისა, რაც არ შეგვიწყვეტია არც ერთ ეტაპზე,სასურველი შედეგი ვერ მივიღეთ ანუ ჩემი მდგომარეობა საკმაოდ რთულია. ვფიქრობ,რომ ბიოპრეპარატების ანუ ბიოლოგიური პრეპარატების და ალტერნატიული პრეპარატების ჩართულობა ამ დაავადების წინააღმდეგ ბრძოლაში არის საკმაოდ ეფექტური, ყოველ შემთხვევაში, გამოცდილებამ ეს აჩვენა. ჩემი მიზანია და სურვილი,რომ უფრო ეფექტური გავხადოთ მკურნალობა ზოგადად ამ დაავადების, ყურადღება მივაქციოთ ახალ მეთოდებს,ახალი პრეპარატების ჩართულობას,რაც რა თქმა უნდა,  ძალიან დიდ ძალისხმევასთან და დიდ სახსრებთანაა დაკავშირებული. იმედი მაქვს აღნიშნული პრობლემა დაძლევადი გახდება“.

ღონისძიების დასასრულს, გამოქვეყნდა ონლაინ პეტიცია, მიმართული საქართველოს ჯანმრთელობის, შრომისა და სოციალური დაცვის სამინისტროსა და თბილისის მუნიციპალიტეტის საკრებულოსადმი – საქართველოში რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტებისთვის ბიოლოგიურ პრეპარატებზე ხელმისაწვდომობის გაზრდის ხელშეწყობის თხოვნით. სპეციალურ ბანერზე კი პაციენტებმა  საკუთარი  სურვილები დააფიქსირეს.

რევმატოიდული ართრიტი ქრონიკული, პროგრესირებადი, ქმედუუნარობის გამომწვევი  აუტოიმუნური  დაავადებაა, რომელიც იწვევს სახსრების შეშუპებას და დაზიანებას. სტატისტიკური მონაცემების მიხედვით, ამ დაავადებით დედამიწაზე ყოველი მეასე ადამიანი იტანჯება. ქალები მამაკაცებზე სამჯერ უფრო ხშირად ავადდებიან. რევმატოიდული ართრიტი შეიძლება დაიწყოს ნებისმიერ ასაკში, მაგრამ მეტად დამახასიათებელია მისი გამოვლენა 35-დან 50 წლის ასაკის პერიოდში.

რევმატოიდულმა ართრიტმა შეიძლება დააზიანოს ყველა სახსარი, მაგრამ უმეტესად ზიანდება ხელის, ფეხის და მაჯის სახსრები. სახსრების პროგრესირებად  შეუქცევად დაზიანებას თან სდევს შრომის უნარის თანდადანობითი დაქვეითება და დამოუკიდებლობის დაკარგვა, პაციენტებს არ შეუძლიათ ისეთი მარტივი მოქმედებების შესრულება, როგორიცაა თმის დავარცხნა, კიბეზე ასვლა, საჭმლის მომზადება და ა.შ. განვითარებად ქვეყნებში პაციენტების ნახევარზე მეტი 10 წლის განმავლობაში კარგავს  სამსახურს და საარსებო წყაროს.

რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტებს შეიძლება აღენიშნებოდეთ ისეთი სისტემური გართულებები, როგორიცაა  გულ-სისხლძარღვთა  და ფილტვის დაავადებები, ოსტეოპოროზი, ანემია და ა.შ. რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობა შესაძლებელია 5-10  წლით იყოს შემცირებული. დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული მკურნალობა აფერხებს დაავადების პროგრესირებას და სახსრების შეუქცევად დაზიანებას. მაგრამ სამწუხაროდ დიაგნოსტირებული პაციენტების უმეტესობა საქართველოში ვერ იღებს ადეკვატურ მკურნალობას, მედიკამენტებზე ფინანსური ხელმისაწვდომობის არარსებობის გამო.

რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტების კავშირი დაარსდა 2016 წლის 20  მაისს. კავშირის დაფუძნებით, საქართველო შეუერთდა  აუტოიმუნური ართრიტის მსოფლიო დღეს, რომელიც მთელ მსოფლიოში 2012 წლიდან აღინიშნება. კავშირის ძირითადი მიზანია, საზოგადოების ინფორმირებულობის  გაზრდა დაავადებასთან მიმართებაში; სტანდარტული თერაპიისადმი რეზისტენტული პაციენტების (განსაკუთრებით მძიმე ფორმების) ადეკვატური მკურნალობის უზრუნველყოფისთვის ზრუნვა; პერმანენტული ურთიერთობა საქართველოს რევმატოლოგთა ასოციაციასთან, ფარმაცევტული კომპანიების წარმომადგენლებთან და სხვა ტიპის სამედიცინო ორგანიზაციებთან დაავადების გარშემო არსებული სიახლეების, მეთოდების, ახალი მედიკამენტების გაზიარების თვალსაზრისით.